Los médicos nos marean y la gente se esconde bajo una piedra

Hoy voy a hacer un histórico de todas las pruebas que lleva hecha mi madre y de todos o casi todos los especialistas a los que ha tenido que ver. Muchos conocéis el tema con detalle, otros no tanto. Incluso puede que haya alguien a quien esto le sirva:

• Ella sufre osteoporosis desde 2004. Experimentó un empeoramiento súbito a nivel de dolores, fracturas espontáneas y dificultades de locomoción a finales de 2011. A raíz de sus molestias en una de la cadera comenzó a ir «de médicos» en diciembre.
• El 28 de diciembre, tras ver la densitometría (análisis de la densidad de los huesos) y una radiografía, recomendaron que se hiciera una serie de pruebas para descartar metástasis y mieloma múltiple (cáncer de médula).
• Debido a las fiestas de Navidad, a las vacaciones de los médicos y a los recortes presupuestarios, a mi madre le tocó esperar hasta después de fiestas, en enero.
• Entre enero y febrero se ha hecho: 1. dos TAC de caderas (uno de ellos por error, se equivocaron de cadera), 2. un TAC de tórax, 3. una gammagrafía ósea, 4. un análisis completo de sangre y de orina (aquí se confirmó aparentemente lo del cáncer, ya que varios marcadores tumorales parecían altos), 5. una broncoscopia (consiste en introducir un tubo hasta los pulmones, ver qué hay dentro y tomar una muestra) y 6. una punción pulmonar cuyos resultados estamos esperando y que llegarán la semana que viene.
• Además de que cada prueba de las aquí citadas las ha llevado a cabo un especialista distinto que además no trabaja de forma coordinada con los demás – en la sanidad privada cada cual hace la guerra por su cuenta; sería mejor la pública si no te diera tiempo a morirte antes de hacerte cada prueba-. Además, en el caso concreto de mi madre, que tiene seguimiento público y privado, ha cambiado sin querer hacerlo cuatro veces de médico de cabecera. El primero se jubiló, vinieron a sustituirle dos que trabajaban en su despacho por semanas alternas, hasta que por fin la semana pasada entró a trabajar su médico de cabecera definitiva. Una mujer que, nada más conocerla, me comentó que ella deseaba que ya la cosa se estabilizara, porque al ser la última que ha llegado al hospital, si alguien dice de recortar presupuestos, la primera candidata en irse a la calle es ella.
• Situaciones paradójicas: 1. Siendo su primera molestia en los huesos, todavía no le han hecho una biopsia en ellos; 2. Diciendo todas las pruebas iniciales que lo más probable es que se tratara de un cáncer de médula, el análisis de sangre lo descartó por no tener alteraciones; 3. Según dijo la médico de cabecera este jueves, hay personas a las que los marcadores de cáncer en la sangre les suben espontáneamente y eso no implica la presencia de ningún cáncer y parece que esa gente supone el 10% de la población general, así contó que estuvo una amiga suya diez años buscando un cáncer que luego resultó no existir ¿os imagináis?; 4. Después de que la broncoscopia descartara el cáncer de pulmón, cuando el oncólogo solicitó al jefe de radiología de la clínica en la que atienden a mi madre que hiciera una biopsia de huesos, comentando además (que pudimos oírlo, aunque entornó la puerta) «Mira, puedes pinchar lo que quieras, tiene lesiones múltiples en todo el esqueleto», el hombre cambió de decisión sobre la marcha y decidió hacer la punción en el pulmón como quien se pone a juzgar  al rasca y gana… por mi parte, intenté que mi madre lo tomara con humor, recordándole que ella es tauro y ya sólo le faltaba que alguien intentara clavarle unas cuantas banderillas, en concreto cinco de unos quince centímetros cada una… no ha de extrañarnos ese comentario que luego le haría el médico: «Si al toser escupes sangre, no te preocupes, es normal»; 5. Aunque hayáis leído que el oncólogo fue uno de los especialistas que han atendido a mi madre, esto no debería haber sucedido así. Explico: el especialista que se encarga de solicitar estas pruebas y analizar los resultados para pedir otras pruebas o para derivar al especialista adecuado que iniciará el tratamiento es el internista. Pasa que a mi padre, que es quien coordina esto, la prisa se lo come por los pies y pensaba que el mega-médico que se ocupa del cáncer es el oncólogo. Yo también lo creía, sin embargo, no es exactamente así. Resulta que aunque un análisis de sangre acredite que se padece un cáncer, hasta que no haya una biopsia que demuestre que ese paciente sufre cáncer, el oncólogo no entra en acción. Viene a ser, salvando las distancias, como un forense: aunque a simple vista nos demos cuenta que si a un señor le han cortado la cabeza y ésta anda a cinco metros de su cuerpo el fulanito está muerto, hasta que no llega un forense a certificarlo, ese muerto no está legalmente muerto. Pues lo mismo pasa con los pacientes oncológicos. Además, y ésta es otra cosa que yo no sabía, este especialista no se ocupa de todos los tipos de cáncer, ya que los de médula, sangre y huesos son competencia del hematólogo. No obstante, este oncólogo tuvo la gentileza de recetarle a mi madre morfina (algo que no puede hacer cualquier médico) y derivarla al médico que habría de hacerle la biopsia de huesos aunque luego le hiciera lo que le dio la gana; 6. Tuvo, con perdón, cojones acompañar a mi madre a la inspección médica – cosas que suceden cuando trabajas para el Estado y llevas tres meses para incorporarte- y, al contrario que en cualquier otro proceso de este mundo, parten de la presunción de culpabilidad y no de la de inocencia. El inspector tomó una actitud muy estúpida y al principio no quería valorar más diagnósticos que el de aquel que ocasionó la baja (osteoporosis; pues su cáncer está más escondido que Wally) cuando lo auténticamente relevante no es ese diagnóstico, sino los que le están haciendo y el súbito empeoramiento que ha sufrido desde entonces – en estos meses, como comentaba en la entrada anterior, ha quedado prácticamente inválida, no estaba así cuando se dio aquella baja-. Al final, cuando logró escuchar un poco y entender el panorama, hasta se disculpó diciendo que él ha visto a gente estar dos años viviendo de la cuentitis que adolecen. Sé que esto ha de ser verdad, pero del mismo modo que he visto a mucha gente echarle morro y vivir de la cuentitis, parecen olvidar que también hay muchísima gente con enfermedades graves a la que, por mal que estén, no les permiten seguir de baja o jubilarse. Una amiga de mi madre está en esa situación, fatal por diversas enfermedades y trabajando a la fuerza porque no la dejan jubilarse por enfermedad.
• Sintetizando: La conclusión es que lo mismo tiene un cáncer de pulmón resistente a ser descubierto cuando se suponía que estaba descartado, que lo tiene de huesos, de cualquier otra cosa… o de nada en absoluto, si pertenece a ese 10% de la población. Y que hay muchos médicos idiotas, aunque haya otros que no lo son.

A continuación, unos cuantos consejos:

• El cáncer se llama cáncer. Hablar de él directamente le quita poder a esta palabra. Es importante quitarle el poder a esta palabra.
• No os saltéis al internista. El internista coordina todo y es el que tiene una imagen más integral de vuestro cuerpo. Los demás están ciegos por su excesiva especialización.
• Recordad qué es el dolor. El dolor es un aviso de que el cuerpo está jodido. Los analgésicos son algo que se toma, una vez que estamos al tanto de que nuestro cuerpo está jodido, para no estar sufriendo sin necesidad. Pero el hecho de que no sintáis dolor porque hayáis tomado algo (lo que le pasó a mi madre con la morfina) no quiere decir que podáis moveros como si estuviérais sanos. A lo largo de este día mi madre ha estado pagando el «chute» de ayer, que se vio estupenda y quiso ponerse a hacer tareas a pesar de que no se puede ni mover y, aunque como es lógico, no hizo demasiado, ya se excedió e hizo más de lo que podía, de tal manera que el parche de morfina ya no le hacía hoy efecto. Si toca aprender a delegar y que los demás os cuiden, pues se delega, la salud es lo primero.
• Si os dicen que os tenéis que quedar 24 horas en observación, por mucho que os moleste, os tenéis que quedar. Una que yo me sé es especialista en escapar de los hospitales porque la ponen nerviosa. También la entiendo, últimamente la atención de los hospitales es nefasta y tengo la sospecha [recordad cierta anécdota que sucedió con mi hermana] de que racanean en analgésicos. No obstante, si os piden que os quedéis, de verdad que es por algo, haced caso.
• Y, consejo para familiares y amigos de una persona con cáncer:  nadie está muerto hasta que es enterrado. Lo comento porque parece que cuando se comenta que una persona sufre cáncer, aunque de boquilla se diga lo contrario, todos a su alrededor parecen sentenciarla y reaccionan de extraños modos. La mejor prueba es un ejemplo. Mi madre hablaba hace poco con un antiguo compañero de trabajo a través del chat de Facebook y él le comentaba que recientemente se habían reunido los antiguos compañeros jubilados para rememorar viejos tiempos. Casi todos esos jubilados estaban en activo cuando ella se incorporó a su trabajo, así que la mayoría pueden ser considerados amigos, sobre todo si tenemos en cuenta que pasamos tantas horas de nuestra vida en el trabajo que podemos llegar a mantener un trato mayor con los compañeros que con otros amigos y con muchos familiares. Pues bien, el primer hecho es que nadie la invitó a ir. Tampoco hubiera podido, pero no deja de ser una falta de tacto no invitarla. El segundo hecho, que de los once comensales, sólo tres de ellos se han puesto en contacto para ver cómo está desde que se dio de baja. El tercero, fue la frase inconsciente que sacó aquel compañero: «Nos lo pasamos muy bien y te recordamos con mucho cariño«. No es por nada, a la gente se la recuerda con cariño cuando se muere, porque en vida no hay por qué recordar a una persona con la que puedes seguir manteniendo el contacto. Obviamente mi madre contestó: «Pues qué curioso, porque sólo me han llamado tres personas». Su ex-compañero no supo qué responder y tras un rato en el que se le veía escribir y borrar lo escrito, metió una excusa tonta  desapareció del chat. He comentado este hecho a algunos amigos y me han dicho que probablemente estas reacciones no sean de desinterés sino de miedo: miedo a decir algo inconveniente y hacer pensar al otro en sus problemas, miedo a llamar en un instante inoportuno de dolor o de hundimiento anímico, ya sabes, esos momentos en los que no se desea hablar con nadie, miedo a ignorar cuáles son las palabras y reacciones adecuadas para una situación así… a estos miedosos sólo me queda decirles que una persona enferma tiene las mismas necesidades afectivas que una persona sana: recibir cariño, empatía, sentir interés por parte del otro… no es tan importante que el otro tenga las palabras y reacciones adecuadas como el gesto de dar a entender que está allí, que su afecto es sincero.

Y voy terminando ya este post, que espero no se haya hecho demasiado deprimente. Prometo que el próximo será más animado.

¡Nos leemos!